Il 29 febbraio e le malattie rare
di MATTEO VECCHI ♦
Mi piace sempre quando si riescono a trovare modi originali per segnare tappe ed eventi.
Oggi è il 29 febbraio, il “mese degli innamorati” sarebbe dovuto finire ieri ma invece, per via di rotazioni attorno al sole, anno civile, anno solare, robe e cose, ecco che febbraio ha un giorno in più. Speciale.
È, bene o male, la stessa situazione che si ritrovano ad affrontare migliaia di famiglie, bambine e bambine, ragazze e ragazzi quando, non si sa perché, biologia, genetica, crossing-over, robe e cose, ottengono una diagnosi di malattia rara.
Mi ricordo bene quando quel giorno toccò a me, alla mia mamma prima e al mio papà poi, scoprirlo.
In un primo momento ci si sente molto frastornati, in un secondo, che arriva un po’ quando gli pare, tante cose cominciano a prendere senso e a trovare una forte giustificazione. Non è semplice, è un momento dove le domande si moltiplicano all’infinito e le risposte sono, all’apparenza, sempre poche e soprattutto non esaurienti. Un diciotto e poco più se tutto va bene. Un “no, torno alla prossima” se ancora non è arrivata la sintesi.
Ma non si naviga a vista. Non si è nel buio.
Dietro ogni diagnosi e momento di sconforto, c’è tutto un mondo fatto di ricercatori e ricercatrici, medici, specialisti, associazioni, volontari che si muove, che è vivo e spinge il progresso rendendo la vita di tutti, tutti, tutti (ma proprio tutti) migliore.
La giornata mondiale delle malattie rare – che non poteva che essere il 29 febbraio – non deve fungere da tappa per farci esclamare “quanto siamo stati fortunati” ma per ricordarci, una volta di più come nessuno si salva da solo, che si può sempre usare un’attenzione, una parola in più per l’altro. Che non c’è futuro se non nelle comunità organizzate che sorgono, crescono e si sviluppano su un sentimento di Amore.
Approfitto di questa ultima riga per dare un enorme abbraccio a tutti i ricercatori e le ricercatrici (specialmente alla mia cara amica Nicole). Per ogni ambito della scienza in cui sono immersi e per il grande contributo che dando alla scienza ,danno all’umanità tutta.
MATTEO VECCHI
❤️
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